Opmaat voor een gezond en veilig systeem voor uitwisseling van medische gegevens
In het Medisch Contact, hèt vaktijdschrift voor de arts in Nederland, werd op 13 maart 2014 een artikel gepubliceerd onder de titel ‘een alternatief voor het LSP’. Hierin wordt een andere opzet gelanceerd voor het uitwisselen van patiëntgegevens dan beoogd werd met het wetsvoorstel EPD/Kaderwet e-zorguitwisseling dat minister Klink in 2008 lanceerde. En met het huidige private EPD- LSP systeem, waarbij eveneens het uitgangspunt is dat alle digitale gegevensuitwisselingen inzake patiënten dossiers via een centraal Landelijk Schakelpunt(LSP) worden geleid. Opdat door het hele land zorgverleners en zorginstanties medische gegevens rechtstreeks kunnen onttrekken aan de registraties bij andere zorgverleners.
In het artikel maken de Vereniging van Praktijkhoudende Huisartsen(VPHuisartsen) en de stichting KDVP korte metten met de voorstelling van zaken dat mensen beter geholpen zouden worden door een grootschalig landelijk uitwisselingssysteem. De slogan die VZVZ, de organisatie die het huidige LSP runt, letterlijk op haar flyers vermeld.
Kort gezegd komt hun analyse er op neer dat de patiënt niet geholpen wordt door een informatiesysteem waarbij ook zorgverleners die niet direct bij hun behandeling betrokken zijn toegang krijgen tot iemands medische gegevens. En dat het de zorgverleners, die wèl direct bij iemands behandeling betrokken zijn, zelfs hindert in het fatsoenlijk kunnen uitoefenen van hun taak.
Het alternatief kiest radicaal voor een andere benadering, dan een centraal geregelde toegang tot patiëntendossiers. Men pleit ervoor om nu eindelijk eens af te gaan zien van de opzet tot het ontwikkelen van een ( opt-in )systeem dat het grootschalig ontsluiten van medische dossiers ten doel heeft.
Een systeem waar de patiënten niet mee gebaat zijn, wat een goede zorgverlening hindert, een juridisch wangedrocht vormt en volop risico’s introduceert dat medische gegevens in verkeerde handen komen of data ook voor hele andere doeleinden ontsloten kunnen worden dan voor een adequate medische behandeling.
Maar om te kiezen voor een systeem van zorginformatie uitwisseling waarbij als insteek geldt dat een goede medische zorgverlening staat of valt met de behandelrelatie tussen de patiënt en diens arts/zorgverlener. En dat de basis, voor het delen van medische gegevens, gevormd wordt door een opzet waarbij het systeem ertoe dient om de wijze waarop de behandelende zorgverleners de regie over de zorg hebben te ondersteunen. Er principieel dus van wordt uitgegaan dat de kern van de zorg daarin bestaat dat de zorgverleners, in samenspraak met hun patiënten, dienen te kunnen bepalen waar mensen in geval van ziekte of ongeluk de meeste behoefte en baat bij hebben.
Men acht de tijd rijp dat de overheid en zorgverzekeraars nu na 7 jaar EPD drama eindelijk eens gaan stoppen met het doorsleutelen aan een EPD-LSP opzet die er alleen maar toe heeft geleid dat patiënten en artsen steeds minder vertrouwen kregen in een centraal landelijk EPD-LSP coördinatie knooppunt voor de elektronische uitwisseling van medische gegevens. En de ontwikkeling van een ethisch en juridisch verantwoord, goed functionerend en veilig systeem voor beheer van medische gegevens uitwisseling werd gefrustreerd.
Nu de cijfers uitwijzen dat in februari 2014 slechts 9 % van de patiënten ‘toestemming’ had gegeven voor het gebruik van het Landelijk Schakel Punt (waarvan een deel ook nog eens slecht geïnformeerd of onder druk toestemming verleende –sic Vrijbit) tekent zich af dat ook deze private doorstart van het EPD-LSP rijp voor de schroothoop is.
Ondanks het grof geschut wat door de zorgverzekeraars wordt ingezet om aansluiting van huisartspraktijken op het LSP af te dwingen via wurgcontracten zodat huisartsen die niet akkoord gaan geen contract meer kunnen afsluiten waardoor hun behandelingen voor geen enkele patiënt meer declarabel zijn. Ondanks de boycot tot het opstellen van rechtsgeldige Gedragscode Zorgverzekeraars, waardoor de verzekeringsmaatschappijen conform het EU Verdrag voor de Rechten van de Mens en wetgeving inzake de bescherming van persoonsgegevens, de mogelijkheid ontnomen wordt om tot de persoon te herleiden medische gegevens van hun klanten op te eisen. En ondanks de poging via VZVZ artsen bonussen te verstrekken om patiënten ’aan te brengen’. ( waarmee de zodanig verleende toestemming overigens ook niet als rechtsgeldigdient te worden aangemerkt). En door VZVZ begin dit jaar in stilte gesloten convenant over het verplicht aansluiten van de ketenzorg op het LSP.
Ook het toenemend wantrouwen onder de bevolking dat noch de overheid, noch de verzekeringsmaatschappijen er blijkt van geven dat het verbeteren van de zorg hun meer aan het hart gaat dan respectievelijk het bezuinigen op de kosten en er goud geld aan verdienen, zal mensen niet over de streep trekken om met het EPD-LSP akkoord te gaan.
Men wordt er in de praktijk immers steeds vaker mee geconfronteerd dat in toenemende mate, in plaats van de dokter, ‘de minister’ samen met de zorgverzekeraars wensen uit te maken voor welke behandeling patiënten in aanmerking komen, en welke medicijnen voorgeschreven mogen worden, naar welk ziekenhuis men moet gaan, welke dokter men dient te bezoeken.
Waar nog bij komt dat de onophoudelijke stroom nieuwsberichten over het uitlekken, kwijtraken en verkopen van persoonsgegevens- ook van medische gegevens- mensen aan het denken zet over de mogelijkheden dat hun data in handen komen van mensen die daar niks mee nodig hebben en gebruikt kunnen worden op een manier die schadelijk is voor de betrokkene.
Mensen beginnen het eenvoudigweg zat te worden dat ze bedonderd worden door politici en de machthebbers in bedrijfsleven. Zo ook wat betreft het rad wat hen voor ogen wordt gedraaid over een betere zorgverlening in plaats van hen openheid te bieden over de drijfveer achter de lobby voor een centraal te ontsluiten medisch BIG DATA transformator centrum.
En artsen willen zich zo goed mogelijk kunnen wijden aan de zorgverlening zelf , in plaats van hun energie te moeten steken in een hen opgedrongen, nodeloos complex en onveilig, digitaal informatie systeem. En zonder juridische procedures te moeten gaan voeren om via de rechtbank af te dwingen dat de overheid en zorgverzekeraars zich houden aan de fundamentele Rechten van de Mens (EVRM) de Wet bescherming persoonsgegevens(Wbp) en de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (Wgbo).
Men dringt er op aan om nu eindelijk eens te gaan inzetten op het ontwikkelen van een systeem waarbij de behandeling van de zorgbehoevende mens als uitgangspunt wordt genomen. En waarbij als ijkpunt dient dat de moderne mogelijkheden, voor het elektronisch kunnen uitwisselen van medische gegevens, zo moeten worden aangewend dat ze ten goede komen aan de optimale behandeling van patiënten. En daartoe hun directe behandelaars dienen te faciliteren.
Een informatiesysteem waarbij het uitwisselen van data via een ‘push’ in plaats van een ‘pull’ systeem wordt geregeld, zodat anderen niet in iemands administratie kunnen grasduinen maar de zorgverlener zijn informatie enkel op verzoek of volgens afspraak met anderen deelt. En waarbij voorop staat dat er onder geen beding getornd dient te worden aan de fundamenten van een goede medische dienstverlening waarbij een arts zich gehouden weet aan het eerbiedigen van het beroepsgeheim. En patiënten erop moeten kunnen vertrouwen dat zij in vertrouwelijkheid met een zorgverlener kunnen communiceren.
Met andere woorden: Het ‘voorbeeldig alternatief’, elders ook aangeduid als ‘privacy-proof of privacy-by –design EPD’, of ‘zorginformatie uitwisseling à la carte’ gaat uit van een systeem waarbij het medisch beroepsgeheim en het recht op privacy van de patiënten geborgd blijven. Doordat alleen met uitdrukkelijke instemming van de mensen zelf, informatie over hun gezondheidstoestand en zorgbehandeling kan worden uitgewisseld tussen zorgverleners en dan nog alleen beperkt tot behandelaars die deze informatie nodig hebben voor het kunnen stellen van een juiste diagnose of bepalen van welke behandeling voor een patiënt het meest geschikt is.
Voor een nadere uitleg over het geschetste alternatief verwijzen we naar het artikel op de website van de vereniging VPHuisartsen zelf. Lees…
VPHuisartsen en KDVP stellen een systeem voor waarbij toestemming voor inzage en gebruik per keer en per werkplek wordt georganiseerd. Op die manier houdt de huisarts in samenspraak met zijn patiënten controle over elke individuele verstrekking van medische gegevens.
‘Deze uitgangspunten geven de mogelijkheid tot een eigenstandige, professionele afweging met wie, welke gegevens uitgewisseld moeten worden. De huisarts kan daarbij in overleg met de patiënt de gegevens ontsluiten. Met een juist gebruik van ICT-technologie kan de elektronische uitwisseling van gegevens behandelings-gerelateerd en doelgericht worden opgezet’.
Het is de hoogste tijd, dat er aan de slag wordt gegaan door ICT specialisten en deskundigen op gebied van databescherming, om aan de hand van de geschetste scenario’s een operationele uitwerking te geven.
‘VPHuisartsen daagt daartoe externe (markt)-partijen uit om met initiatieven te komen om gegevensuitwisseling volgens de geschetste uitgangspunten mogelijk te maken’.
Bronvermelding:
10-1-2014 In stilte gesloten VZVZ-convenant over informatie-uitwisseling ketenzorg heeft grote consequenties http://devrijepsych.wordpress.com/2014/01/10/246/
3-2-2014 Beroepsorganisaties beseffen onvoldoende de gevolgen van de informatiseringsrevolutie http://www.vphuisartsen.nl/analyse/beroepsorganisaties-beseffen-onvoldoende-de-gevolgen-van-de-informatiseringsrevolutie/
12-3-2014 Achmea: 321 miljoen winst op zorgverzekeringen http://medischcontact.artsennet.nl/actueel/nieuws/nieuwsbericht/142676/achmea-321-miljoen-winst-op-zorgverzekeringen.htm
13-2-2014 Data grabbing in de zorg en de privacy van pseudonimisering http://www.vphuisartsen.nl/uitgelicht/data-grabbing-de-zorg-en-de-privacy-van-pseudonimisering/
13-3-2014 artikel KDVP Afgekeurde waar schadelijk voor patiënten en zorgverleners: de private doorstart van het EPD/LSP
13-3-2014 ‘Elektronische zorgcommunicatie à la carte’ http://www.kdvp.nl/images/kdvp-bijlagen/nieuwsbijlagen/Elektronisch%20zorgcommunicatie%20a%20la%20carte.pdf
15-3-2014 VPHuisartsen en KDVP presenteren privacy-by-design EPD
http://platformburgerrechten.nl/2014/03/15/vphuisartsen-en-kdvp-presenteren-privacy-by-design-lsp
